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Über Uns…

Das Leben ist zu kurz für irgendwann!

 

Elias wurde am 04. Dezember 2014, in15350679_1174255075984091_1135882581357842690_n Heilbronn geboren. Mittlerweile ist er also schon zwei Jahre alt. Das ist nicht selbstverständlich für uns, denn als wir die Diagnose bekamen, gab man uns ganz andere Prognosen.

Elias leidet an der, bisher unheilbaren, Krankheit Spinale Muskelathrophie Typ 1. Im Volksmund besser bekannt als Muskelschwund.

Die Krankheit ist genetisch bedingt und im Verlauf sterben die Nerven in den Muskeln immer mehr ab. So ist auch der Atemmuskel betroffen, weshalb Elias ein Beatmungsgerät zur Unterstützung hat. Auf Grund seiner Muskelschwäche, kann Elias sich kaum bewegen, ist quasi zum größten Teil wie gelähmt. Er kann seinen Kopf nicht selbstständig halten, nicht selbständig sitzen, geschweige denn stehen oder laufen. Somit wird er immer an einen Rollstuhl und Unterstützung durch andere angewiesen sein. 

Geistig ist er allerdings topfit und genau so weit entwickelt, wie andere Kinder in seinem Alter.

Trotz seiner Erkrankung ist er aber ein lebensfroher Junge, der großer Fan von der Zeichentrickfigur Heidi und Benjamin Blümchen ist.

Während der Schwangerschaft mit Elias wussten wir nicht, was auf uns zukommt.heidi

Wir haben so ziemlich alle Untersuchungen vornehmen lassen, die man

machen lassen kann. Wir gingen davon aus, dass wir ein gesundes Kind bekommen,

auch, weil wir nicht wussten, dass wir beide Anlageträger für diese

Krankheit sind. Bislang gab es keine Betroffenen in unserer Familie und

abgesehen davon hatten wir zuvor auch noch nie etwas von dieser Krankheit gehört.

Alles, was während der Schwangerschaft immer Sorge bereitete, waren die

wenigen Kindsbewegungen. Wir bekamen die Diagnose, als Elias 5 Wochen alt war. Seit dem hat sich unser Leben komplett gedreht und jeder Tag ist mit Ungewissheit, Angst und Seelischem Druck bestimmt. Natürlich versucht man positiv zu denken und ist dankbar, für jeden Tag, der uns mit Elias geschenkt wird. Aber psychisch gesehen ist man nicht mehr die Person, die man mal war. Elias hat zu Hause mittlerweile seine eigene, kleine Intensivstation:



• Beatmungsgerät20161207_1105231

• Ambubeutel

• Sauerstofftank

• Heimmonitor, zum überwachen der Vitalwerte

• Absauggerät, zum absaugen des Sekrets

• Nahrungspumpe, über diese Elias ernährt wird. Er kann leider nicht selbst essen und trinken und wird daher über eine PEG- Sonde ernährt.

• Hustenassistent. Dieser hilft Elias beim Husten, da ihm selbst die Kraft dazu fehlt.


Trotz der Gefahr, dass es wieder so kommt, haben wir es noch mal gewagt und im März dieses Jahr kam Elias´ kleiner Bruder Leon -gesund- zur Welt. Eigentlich wollten wir immer drei Kinder aber bei jedem weiteren Kind besteht die Gefahr zu 25%, dass es wieder an SMA erkrankt.

 

 

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