collageKleiner Kämpfer möchte die Welt entdecken

Elias´ Herzenswunsch:

Durch seine Atmung kann Elias leider nicht lange sitzen und muss daher überwiegend liegend transportiert werden. Daher benötigen wir ein größeres, behindertengerechtes Auto. Wir haben zwar einen Kleinwagen (Renault Clio), dieses ist aber definitiv zu klein und ungeeignet. Elias´ Gerätschaften , die er immer dabei haben muss, passen nicht mal ansatzweise rein. Zumal wir alles am besten doppelt mitnehmen sollten, damit ein Ersatz vorhanden ist, falls mal ein Gerät ausfällt. Dabei wünschen wir uns nichts sehnlicher, als dass Elias mal aus seinem Alltagstrott von zu Hause entfliehen kann und wir mit ihm, wie andere Familien auch, einfach mal Ausflüge in den Zoo oder ähnliches, machen können. Im kommenden Jahr würden wir uns für Elias auch wünschen, dass er in einen Kindergarten gehen darf. Vor allem auch, um soziale Kontakte zu knüpfen. Es ist einfach so wichtig, dass Menschen, die anders sind, auch in die Gesellschaft integriert werden. In den Kindergarten kann er aber auch nur, wenn wir ein passendes Auto haben. Auch müssen wir alle vier Monate nach Freiburg in die Kinderklinik. Dort nehmen wir mit Elias an einer Studie teil, in der er ein Medikament bekommt, welches die Krankheit zwar (noch) nicht gänzlich heilt, aber seine Motorik verbessert und den Verlauf der Krankheit verlangsamt. Dieses Medikament ist momentan die einzige Hoffnung, die wir bei dieser Erkrankung haben. Die Studienauswertungen haben auch gezeigt, dass es wirklich zum Erfolg führt. Bislang haben wir den Transport dorthin mit dem Krankentransport gemeistert. Das Problem ist, unabhängig davon, dass Elias sich im Krankenwagen nicht wohl fühlt, dass die herkömmlichen Krankentransporte nicht die passende Stromversorgung für den Befeuchter von Elias´ Beatmung haben. Und die Befeuchtung ist wichtig, damit seine Lunge nicht austrocknet und sein Sekret schön flüssig bleibt.


Leider sprengt es bei uns bei Weitem den finanziellen Rahmen, um Elias diesen großen Wunsch zu erfüllen. Da Elias´Papa nur einen befristeten Arbeitsvertrag hat, welcher mit hoher Wahrscheinlichkeit im kommenden August nicht verlängert werden wird, ist eine Finanzierung für uns ebenso nicht möglich. 


 

Daher haben wir, mit viel Unterstützung von ganz lieben Menschen, einen Spendenaufruf gestartet.

 

 

 
Das Auto: 

 

Es ist da 😍…. Jetzt muss es nur noch zum Umbauer und dann kann es losgehen. 😊

Es ist so schön zu wissen, dass Elias bald mit auf Tour kann und nicht immer zu Hause bleiben muss. Nicht nur, dass wir jetzt ganz entspannt in die Klinik fahren, sondern auch einfach mal ein Besuch bei Familienmitglieder tätigen können. Und Ausflüge machen. Es ist einfach nur eine riesengroße Erleichterung für uns und vor allem für Elias.
Er kann jetzt endlich richtig am Leben teilnehmen.

DANKE🌸DANKE🌸DANKE🌸DANKE🌸DANKE🌸DANKE

 

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